معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران گفت: انجمن اوتیسم ۹۰۴۳ عضو دارد و اکثر اعضا در استان تهران هستند و تخمین زده می‌شود حدود ۵ برابر اعضای ثبت شده در انجمن، مبتلا به این اختلال باشند، به عبارت دیگر، بیش از ۴۰ هزار نفر در کشور درگیر اتیسم هستند.
سونیا پور یامین سفیر اوتیسم ایران در این نشست خبری گفت: هنوز درمان مشخصی برای بیماران اوتیسم کشف نشده و شاید خانواده‌ها تا پایان عمر خود با فرزندان این بیماران باید سر کنند.همچنین سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در این نشست خبری اظهار کرد: انجمن اوتیسم از سال ۱۳۹۱ از بیمارستان فوق‌تخصصی صارم و با حمایت تیم قوی و علمی و برخی خانواده‌ها و حامیان خیر تشکیل شد. وی افزود: ما باید برای ایجاد جامعه دوستدار اوتیسم تلاش کنیم و باید درد و مشکلات جامعه اوتیسم را بدانیم.مدیرعامل انجمن اوتیسم ابراز کرد: ماه جهانی اوتیسم از ۱۳ فروردین‌ماه آغاز می‌شود و ضرورت دارد که یک ماه جامعه به آگاهی‌بخشی اوتیسم بپردازند چرا که این طیفی از اختلال دارد و هر کدام نیازهای خود را دارند، هیچ فرد دارای این بیماری با دیگری قابل‌مقایسه نیست. علل این بیماری ناشناخته، درمان ناشناخته است و یک بیمار درگیر نمی‌شود و تمام جامعه مدنی و سیاسی درگیر می‌شوند. خانواده‌ای وقتی متوجه می‌شود فرزندش اوتیسم دارد نیاز دارد یک نقشه دارد باید گام‌به‌گام دوران کودکی و نوجوانی و بزرگسالی باید چه کند. آمار در جهان ۱ در ۳۶ نفر است و تکان‌دهنده است، آمار در ایران نداریم.
صالح غفاری ادامه داد: بزرگسالان اوتیسم در ایران رها شده‌اند، خانواده‌های اوتیسم رها شده‌اند، فرزندان اوتیسم هم ۷۰ درصد کودکان و نوجوانان به دلیل هزینه‌های سرسام‌آور آموزشی و توانبخشی مجبور شده‌اند درمان و توانبخشی و درمان را رها کنند.وی با طرح این پرسش که متولی اوتیسم در ایران کیست؟ ابراز کرد: در کشور ۲۴ سازمان شناسایی شده‌اند که هر کدام نقششان برای توجه و انجام‌وظیفه برای طیف‌های اوتیسم و خانواده‌ها و درمانگران تعریف شده و هر سال ویژه‌برنامه ای داریم که نام آن ۳+۲۰ است و امروز ۲۴ سازمان متولی هستند. وزارت بهداشت، وزارت رفاه و سازمان بهزیستی، آموزش‌وپرورش، این‌ها متولیان اصلی این بیماری هستند.
حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران نیز در این نشست خبری اظهار کرد که ما نمی‌دانیم چه شده که با شروع فزاینده آمار اوتیسم روبرو هستیم، این یک چالش فرهنگی و اجتماعی است، فقدان و خاموش بودن ما در رفع این چالش، اثرات را افزایش می‌دهد.وی افزود: اگر ما در عرصه فرهنگ و آموزش و... پشتیبانی از خانواده‌های این طیف‌ها و انجمن‌های این حوزه کم‌رنگ ظاهر شویم قطعاً اثرات این به چالش مضاعف تبدیل خواهد شد و به بحران‌های اجتماعی تبدیل شود، نباید این چالش را انکار کرد. وی ادامه داد: هیچ نهادی نمی‌تواند بگوید به‌تنهایی موفق شده‌ایم، شناسایی گروه‌های مردمی و نهادهای دولتی مهم است که در خط مقدم موضوع افراد دارای معلولیت، سندرم و اتیسم را پیگیری کنند.صاحب یادآور شد که شهرداری کارش مناسب‌سازی است و نباید کالبدی ببینیم این مسئله را، بلکه باید مناسب‌سازی فرهنگی را دارای اولویت بیشتری بدانیم.مدیرکل سلامت شهرداری تهران تأکید کرد: در سال گذشته تلاش شد تا فعالیت‌های سازمان‌ها و انجمن‌ها را حمایت کنیم، ارائه خدمات به این بزرگواران را در دستور کار قرار داده‌ایم.وی بیان کرد: زندگی با افراد دارای معلولیت بسیار مشکل است اما زندگی با طیف اوتیسم بسیار مشکل‌دارتر است و تمام نهادها باید خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم باید این خانواده‌ها را تکریم کنند.صاحب همچنین خاطرنشان کرد: هدف ما کاهش بار فرهنگی و اجتماعی است، فرهنگ‌سازی عمومی نسبت به افزایش دانش شهروندان و پرسنل شهری مهم بوده است و در دستور کار قرار داده‌ایم و ما تلاش کردیم تا بوستان نهج‌البلاغه را به خانواده اتیسم را اختصاص دهیم و ان‌شاءالله امسال در بوستان پرنیان منطقه ۵ شاهد راه‌اندازی یک بوستان رای طیف اوتیسم باشیم.
علی میری مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم گفت: بر اساس گزارش‌های رسیده، انجمن‌های علمی به قراردادهای مربوط به بیماران اوتیسم توجه کافی ندارند. یک گزارش تهیه شده از سراسر کشور نشان می‌دهد که اکثر استان‌ها در زمینه پوشش بیمه‌ای این بیماری با چالش‌هایی روبرو هستند.وی گفت: باید بیمه سلامت به بیمه تأمین اجتماعی وصل شود تا بتوان ارائه خدمات را به‌درستی انجام داد. اما پس از گذشت دو سال، این زیرساخت هنوز مهیا نشده است."وی افزود: پرداختی‌ها به کلینیک‌ها با تاخیر شش‌ماهه صورت می‌گیرد، درحالی‌که کلینیک‌ها با نرخ تورم بالا خدمات ارائه می‌دهند. این انجمن‌ها همچنین اعلام کرده‌اند که سازمان تأمین اجتماعی نامه‌ای به دکتر ربیعی ارسال کرده و موضوع بیمه‌ها را به اطلاع ریاست‌جمهوری نیز رسانده‌اند. خانواده‌ها در استان خوزستان، برای مثال، مجبورند مسافت طولانی را طی کنند تا فاکتورهای خود را به بیمه ارائه دهند، اما کارشناسان استانی از ابلاغیه‌های جدید بی‌اطلاع هستند.وی تصریح کرد: کارشناسان استانی بیمه‌ها نسبت به این قوانین آگاه نیستند و این امر نیازمند توجه به ابعاد و اضلاع دیگر حوزه بیمه توانبخشی است.
میری ادامه داد: انجمن اوتیسم ایران تمام تلاش خود را برای جمع‌آوری دیدگاه‌های مختلف سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌دهد. این سازمان‌ها مدعی هستند که هیچ کلینیکی حاضر به عقد قرارداد با آن‌ها نیست، زیرا پرداخت‌ها به‌درستی صورت نمی‌گیرد. درحالی‌که قراردادهای فیزیوتراپی به‌درستی منعقد شده و پرداخت‌ها به‌موقع انجام می‌شود، این اتفاق برای توانبخشی کار و گفتاردرمانی رخ نمی‌دهد.وی ادامه داد: با وجود مصوبه شورای‌عالی بیمه مبنی بر اختصاص بودجه از محل صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج برای اوتیسم، خانواده‌ها همچنان این موضوع را لمس نمی‌کنند.مکاتبات انجمن اوتیسم ایران با سازمان‌های بیمه‌گر، دکتر ربیعی، ریاست‌جمهوری و مجلس در خصوص چالش‌های بیمه‌ای همچنان ادامه دارد، اما این موضوع همچنان حل نشده باقی‌مانده است.در بخش دیگری از این گزارش مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم، عنوان کرد: به تلاش‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای آگاه‌سازی جامعه، به‌ویژه گروه‌های هدف مرتبط با افراد اوتیسم، اشاره شده است. این وزارتخانه با همکاری انجمن اوتیسم ایران، سه گروه مخاطب را مورد هدف قرار داده است: کادر درمان، کارشناسان شبکه بهداشت و کارمندان و کارکنان دانشگاه‌های علوم پزشکی. دوره‌های آشنایی با اختلال طیف اوتیسم در سرفصل‌های آموزشی این سازمان قرار گرفته و تا پایان سال گذشته بیش از ۵۰۰ نفر در این دوره‌ها شرکت کرده‌اند.وی خاطرنشان کرد: سازمان اورژانس کشور نیز در زمینه آموزش پیشرو بوده و بیش از ۹ هزار نفر را آموزش داده است. این سازمان یک کد اختصاصی برای خانواده‌های اوتیسم در نظر گرفته است.
وی یادآور شد: سازمان هلال‌احمر کشور نیز اقداماتی در حوزه آموزش انجام داده و دوره‌های آشنایی با اوتیسم را در سامانه خادم بارگذاری کرده است. بیش از ۵۰ هزار نفر در این دوره‌ها شرکت کرده‌اند.همچنین، طرح ایمن‌سازی منازل افراد اوتیسم با همکاری سازمان آتش‌نشانی تهران در حال اجرا است. این طرح به دنبال ایمن‌سازی منازل این افراد است، زیرا سال گذشته حداقل سه مورد سقوط از ارتفاع برای این افراد گزارش شده است.
غفاری گفت: جهان متوجه شده که این اختلال یک سونامی قرن در جهان است بنابراین ماه آگاهی‌بخشی نسبت به اوتیسم بر درک و پذیرش این بیماری تمرکز دارد. حدود ۳۰ درصد جامعه اختلال اوتیسم را می‌شناسند.
در ادامه این نشست خبری، سینا توکلی، معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه اوتیسم یک اختلال عصب رشدی است که در سه سال اول زندگی اتفاق می‌افتد، اظهار کرد: بروز رفتارهای تکراری و کلیشه‌ای و تعاملات اجتماعی، از نشانه‌های اصلی طیف اوتیسم است.وی افزود: سه سال اول سن تشخیص و مداخله به هنگام اوتیسم است و در صورت عدم تشخیص، کار درمان سخت‌تر می‌شود.وی در پاسخ به پرسشی مبنی بر تعداد مبتلایان اتیسم در کشور بیان کرد: انجمن اوتیسم ۹۰۴۳ عضو دارد و اکثر اعضا در استان تهران هستند و تخمین زده می‌شود حدود ۵ برابر اعضای ثبت شده در انجمن، مبتلا به این اختلال باشند، به‌عبارت‌دیگر، بیش از ۴۰ هزار نفر در کشور درگیر اتیسم هستند.
وی ادامه داد: بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور وجود دارد که دو یا سه فرزند طیف اوتیسم دارند و بنابراین نیاز به حمایت‌های بسیار ویژه‌ای دارند.توکلی تصریح کرد: در بسیاری از کشورها هزینه درمان اوتیسم برعهده دولت است و این هزینه‌ها چالش‌هایی را ایجاد می‌کند. بر اساس آمارهای ما در ۱۹۷ نفر از بیماران عضو انجمن، مادر سرپرست خانواده است و پدر فوت شده که چالش‌های اقتصادی این اعضا قطعاً بیشتر است.معاون انجمن اوتیسم ایران گفت: ۳۲۰۰ نفر از بیماران که اعضای انجمن اوتیسم هستند از پوشینه و پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند که صرفاً همین یک‌قلم محصول، ماهانه هزینه‌های بسیار زیادی برای خانواده‌ها دارد.
وی اظهار کرد: تعرفه کارشناس ارشد روان‌شناسی ۵۰۰ هزار تومان است و هزینه ویزیت اولیه روانپزشک ۸۹۰ هزار تومان. کمبود نیروی متخصص و زمان کافی برای ویزیت نیز از دیگر مشکلات است.
وی افزود: بر اساس آمارها، هر کودک مبتلا به اوتیسم به طور متوسط به ۴ تا ۶ جلسه توانبخشی در ماه نیاز دارد که با تعرفه‌های فعلی، هزینه‌ای بالغ بر چند میلیون تومان را به خانواده تحمیل می‌کند. این در حالی است که هزینه‌های دارو و ویزیت پزشکان نیز باید به این مبلغ اضافه شود. متأسفانه برخی پزشکان نیز به جای تجویز دارو برای دوره‌های طولانی‌تر، بیماران را مجبور به مراجعه ماهانه می‌کنند که این امر هزینه‌ها را افزایش می‌دهد.توکلی تأکید کرد: علاوه بر هزینه‌های درمان، هزینه‌های رفت‌وآمد نیز برای خانواده‌ها سنگین است. یک خانواده در تهران برای رفت‌وآمد به یک جلسه گفتاردرمانی باید بیش از ۵۰۰ هزار تومان هزینه کند. استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی نیز به دلیل عدم مناسب‌سازی برای افراد دارای معلولیت و سالمندان دشوار است.وی بر لزوم توجه به هزینه‌های دارویی و کیفیت داروهای داخلی تأکید کرد و عنوان کرد: واردات برخی داروها متوقف شده است، درحالی‌که کیفیت داروهای داخلی قابل‌مقایسه با نمونه‌های خارجی نیست. مسئله تحریم‌ها نیز بر این مشکلات دامن زده است.
منبع : خبرگزاری فارس
