می‌گفتند زنده نمی‌ماند، اگر بماند هم کاری از دستش بر نمی‌آید، زندگی سختی خواهد داشت، شاید هم راست می‌گفتند، اگر امید و تلاش نبود بیست سال قبل باید زمین‌گیر می شدم، اما الان در دهه سوم زندگی قرار دارم و می‌گویم «من هنوز هم زنده‌ام».
روایت یک عمر مبارزه با «اس ام ای»
من هنوز هم زنده‌ام
به گزارش فانا، شاید تصورش هم برایت سخت باشد، شاید هم شبیه معجزه به نظر برسد، شاید همکاری نشدنی و غیرممکن... تازگی‌ها درباره‌اش زیاد شنیده‌ای، یک بیماری نادر، همان که وزیر بهداشت درباره‌اش می‌گفت برای درمانش 2 میلیارد تومان پول لازم است، همان که مسئولان معتقدند نمی‌شود که برای زنده ماندن این بیماران هزینه‌های زیادی صرف کرد، همان بیماری که هرازگاهی جان کودکی را می‌گیرد و خانواده‌ای را داغدار می‌کند.
آری، درست است SMA را می‌گویم، بیماری که نوعی فلج عضلانی به شمار می‌رود، یک بیماری نادر و سخت. بیماری که همه شما فکر می‌کنید مبتلایان به آن حتماً یا می‌میرند یا به سختی معلول می‌شوند و دیگر توانایی انجام هیچ کاری را ندارد، اما باید بگویم هر چیزی که تا به امروز درباره این بیماری شنیده‌اید کاملاً اشتباه است.
شاید شما هم مثل من فکر می‌کردید بیماران SMA هیچ آینده‌ای ندارد و شاید مثل مسئولان تصور می‌کنید که هزینه کردن برای درمان این بیماران چه فایده‌ای دارد؟
در خلال همین افکار مبهم به خانمی مبتلا به SMA تیپ سوم برخوردم که از کودکی با این بیماری دست و پنجه نرم کرده و اکنون در دهه سوم زندگی قرار دارد و سخت سرگرم کار و زندگی است بی‌آنکه بیماری بتواند جلوی پیشرفتش را بگیرد.
روایت زندگی «خانم میر» قصه جالبی است که شنیدن آن می‌تواند انگیزه همه ما را دوچندان کند، روزهای سختی که به تنهایی سپری شد و موفقیت‌هایی که به تنهایی به دست آمد.
ترسی که همیشه همراهم بود
تنها خاطرات تلخ دوران کودکی‌اش را به یاد دارد، از روزی برایم می‌گوید که مادرش به دلیل مرگ برادرش آرام و قرار نداشته اما تنها چهار سال داشت و تا مدت‌ها دلیل فوت برادر هجده ساله‌اش برایش روشن نبود، تنها از گوشه و کنار زمزمه‌هایی از خودکشی برادر به گوشش رسیده بود. از سخنان اطرافیان مشخص بود که ارتباط خاصی بین او برادر بزرگترش وجود دارد که همین موضوع روز به روز باعث نگرانی بیشتر این دختر کوچک می‌شد.
با افزایش سنش این حس که با سایر هم سن‌وسال‌ها تفاوت دارد بیشتر تقویت می‌شد که شاید زمین خوردن‌های ناگهانی و خستگی زودرس را بتوان عامل تشدید این حس دانست.
وقتی از نگاه‌های عجیب مردم و همکلاسی‌هایش برایم تعریف می‌کند ترس را به راحتی می‌توانی در چهره‌اش ببینی، می‌گوید: نگاه های مردم روی من متمرکز بود و وقتی به هر دلیلی زمین می‌خوردم همه زیر لب می‌گفتند چرا این دختر نسبت به دیگران ضعیف‌تر است.
با افزایش سنش این حس که با سایر هم سن‌وسال‌ها تفاوت دارد بیشتر تقویت می‌شد که شاید زمین خوردن‌های ناگهانی و خستگی زودرس را بتوان عامل تشدید این حس دانست
ادامه می‌دهد: تشویق‌های برادر بزرگم همیشه مرهمی بر روی ترس و نگرانی‌هایم بود به طوری‌که صحبت‌ها و حمایت‌هایش باعث شد تا در دوران ابتدایی عزم خودم را جزم کنم و دو سال از دوران مدرسه را به صورت جهشی پشت سر بگذارم. با اینکه پیشرفت درسی هیچگاه متوقف نشد اما نگاه‌های مردم حتی با مهاجرت از روستا به شهر هم تغییری نمی‌کند و فضا برای تحصیل سنگین‌تر می‌شود.
از شرکت در تمام فعالیت‌های ورزشی محروم شدم
از روزهای آشنایی با بیماری برایم تعریف می‌کند: در سن ۹ سالگی کلاس پنجم را به اتمام رسانده بودم، روز آخر مدرسه زمانی که در حال بازگشت به خانه بودم تمام فکر و ذکرم تعطیلات تابستان بود، تنها چند دقیقه از رسیدنم به خانه‌مان نگذشته بود که صدای زنگ به صدا درآمد؛ معلمم به خانه ما آمده بود، نمی‌دانستم با من چه کاری دارد. معلم گفت: دخترم مادرت خانه است، من با او کار خصوصی دارم چند لحظه‌ای نگذشته بود خانم معلم در اتاق پذیرایی حاضر شد و من را به دلیل صحبت‌های خصوصی که با مادرم داشت به اتاق دیگری فرستاد.
حس کنجکاوی باعث شد تا از گوشه در اتاق به گفت‌وگوهای آنها گوش دادم. معلم می‌گفت: حتماً خودتان می‌دانید که شیرین وضعیت جسمی خوبی ندارد و پیشنهاد می‌کنم برای اطلاع از وضعیت جسمانی‌اش او را به تهران ببرید.
سفر آغاز می‌شود، به دلیل طولانی بودن مسیر خستگی تمام وجودش را فرا گرفته می‌گیرد اما تنها به این موضوع فکر می‌کند که چرا قرعه به اسم او افتاده، چرا باید زود خسته شود و نتواند خوب بدو و چرا الان که تابستان آغاز شده و تمام بچه‌ها در حال بازی کردن هستند باید راهی بیمارستان شود اما امیدی در ته دلش جاری است و با خود می‌گوید: شاید بیماری خاصی نباشد و پزشکان بتوانند به من کمک کنند.
صحبت از اولین معاینات پزشکی که می‌شود می‌توانی اضطراب را در میان حرف‌هایش احساس کنی، ادامه می‌دهد: به تهران رسیدیم، راهی بیمارستان شدیم روی نیمکتی که در حیاط بیمارستان بود نشسته بودم که برادرم من را برای رفتن به اتاق پزشک صدا زد، دکتر نیم نگاهی به من انداخت و گفت دختر جان کمی راه برو اضطراب تمام وجودم را فرا گرفته بود دوباره صدا زد حالا بنشین و بلند شو اما نشستن و بلند شدنم با سختی زیادی انجام شد. دستانم را بالا بردم، پاها را تکان دادم تا در نهایت پزشک برادرم گفت آیا در خانواده‌تان فرد دیگری مانند این دختر را دارید یا خیر. برادرم توضیح داد که یکی از اعضای خانواده به بیماری عضلانی مبتلا بود و زمانی که از نوع بیماری خود اطلاع یافت روز به روز بیماری‌اش شدیدتر شد و متأسفانه خودکشی کرد.
خانم «میر» توضیح می‌دهد: صبح روز بعد مجدداً به بیمارستان مراجعه کردیم تا پزشک دلیل بیماری‌ام را برایمان توضیح دهد. پزشک گفت: بافت عضلانی در حال تحلیل و تبدیل شدن به بافت چربی است همانجا بود که در ذهن کودکانه خود گفتم بیماری سختی دارم و احتمالاً عضلاتم در حال نابودی است. در مسیر برگشت فقط به این فکر می‌کردم که آیا ممکن است دیگر نتوانم راه بروم و با تمام علاقه‌ای که به درس خواندن داشتم آیا روزی مجبور می‌شوم که درس را کنار بگذارم یا نه.
بیماری‌ام پیش‌رونده بود و زندگی را روز به روز برایم سخت‌تر می‌کرد از همین رو اصلاً دوست نداشتم در معرض دید دیگران قرار بگیرم
دوران راهنمایی به هر ترتیبی بود پشت‌سر گذاشته شد و با وجود تمام مشکلات جسمانی که روز به روز شدیدتر می‌شد توانست انتخاب رشته کند و وارد مقطع دبیرستان شود. شاید یکی از تلخ‌ترین خاطرات آن دوران این بود که نمی‌توانست مانند سایرین در کلاس ورزش شرکت کند، به همین دلیل معلم از او خواست تا گواهی پزشکی را برای کسب نمره قبولی به همراه داشته باشد. ورزش را بسیار دوست دارد، در دوره راهنمایی تنیس روی میز را به خوبی بازی می‌کرده و قرار بود در مسابقات بین مدرسه‌ای شرکت کند اما به دلیل اینکه مورد تایید پزشک مسابقات قرار نگرفت نتوانست به مسابقات راه یابد، تا اینکه از شرکت در تمام فعالیت‌های ورزشی محروم شد...
از کسب رتبه تک رقمی کنکور تا دریافت پروانه نشر کتاب
از خاطرات و مشکلات دوران دبیرستان برایم می‌گوید: دوران دبیرستان هم با تمام خوشی و تلخی‌هایش به پایان می‌رسد و در این دوران یکی از معلم‌ها پا به پایش او را همراهی می‌کند تا سرانجام با کسب یک رتبه خوب نامش در یکی از روزنامه‌های کثیرالانتشار ثبت و در رشته بهداشت محیط زیست قبول می‌شود اما این خوشحالی تنها چند روز بیشتر طول نمی‌کشد و مخالفت خانواده به دلیل دوری دانشگاه از خانه باعث می‌شود تا نتواند آن سال وارد دانشگاه شود و شاید بدتر از این خبر این موضوع بود که به دلیل قبولی در دانشگاه روزانه یک سال از شرکت در کنکور محروم می‌شود، اما این موضوع باعث ناامیدی نشده و عزم خود را برای قبولی در یک رشته جدید جزم می‌کند.
اکنون هجده سال دارد، دو سال دیگر درس خوانده و این‌بار در رشته علوم آزمایشگاه شهرشان پذیرفته شده و با اصرار و حمایت مادر راهی دانشگاه می‌شود. از خاطرات دوران دانشگاه تعریف می‌کند: هرچند از قبولی در دانشگاه خوشحال بودم اما اضطراب و ترس از بالا رفتن از پله‌های آنجا و خوابگاه هیچگاه رهایم نمی‌کرد. دوران تحصیل آغاز شد روزهای ابتدایی کسی متوجه وضعیت جسمی من نبود و بی‌توجهی‌ها به بیماری‌ام همیشه باعث ناراحتی من می‌شد.
این فصل از تحصیل هم گذشت، با صحبت‌هایی که با رییس شبکه بهداشت شهرمان انجام داده دوران طرح در را در شهرشان می‌گذراند و پس از آن در یک آزمایشگاه خصوصی مشغول به کار می‌شود. آزمون دیگری در راه بود، آزمون کارشناسی ناپیوسته، با آنکه قبولی در این آزمون کار راحتی نبود اما با کمک خداوند توانست در این آزمون نیز قبول و دوباره راهی دانشگاه شود. پس از چند ماه از گذشت دوران کارشناسی تصمیم به شرکت در آزمون استخدامی گرفت که خوشبختانه توانست از بین دونفری که برای مصاحبه قبول شده بودند انتخاب شود.
بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند اما تلاش و ادامه تحصیل نیز به همراه بیماری در حال پیشرفت است
روزها با درس خواندن و کار کردن سپری شد، به داشتن مدرک کارشناسی راضی نیست و تصمیم می‌گیرد شانس خود را برای قبولی در آزمون کارشناسی ارشد امتحان کند، می‌گوید: گاهی پس از برگشت از محل کار تا پاسی از شب درس می‌خواندم، نگاه‌های مردم خسته‌ام کرده بود و همیشه به این موضوع فکر می‌کردم که باید زندگی‌ام را در یک شهر شلوغ ادامه دهم، شهری که آنقدر شلوغ باشد تا در بین جمعیت گم شوم تا شاید نگاه‌های عجیب مردم را کمتر احساس کنم. کارشناسی ارشد را با کسب رتبه ۶ آغاز کردم و برای ادامه تحصیل مجبور به گرفتن مرخصی اجباری از محل کار شدم.
بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند اما تلاش و ادامه تحصیل نیز به همراه بیماری در حال پیشرفت است، برای ادامه کار درخواست انتقال به تهران را داده و راهی تهران می‌شود، به هر ترتیبی که بود این دوران نیز سپری شد هرچند با مشکلات بسیاری همراه بود.
خانم «میر» توضیح می‌دهد: پس از مدتی کار کردن در آزمایشگاه را کنار گذاشتم و از آنجا که به کار فرهنگی علاقه زیادی داشتم اقدام به دریافت پروانه نشر کتاب کردم به دلیل اینکه اینکار آسیبی به جسمم وارد نمی‌کرد و تاکنون در همین شغل مشغول به فعالیت هستم.
شاید بتوان غیرمنتظره‌ترین و زیباترین فصل از این روایت را داستان جالب ازدواج و فرزندآوری خانم «میر» دانست، او اولین بانوی مبتلا به SMA در کشور است که با وجود هشدار پزشکان اکنون صاحب فرزند شده است
آغاز زندگی جدید با ازدواج و تولد «نیکا»
شاید بتوان غیرمنتظره‌ترین و زیباترین فصل از این روایت را داستان جالب ازدواج و فرزندآوری خانم «میر» دانست، در این باره با وجود اینکه هیچگاه به ازدواج فکر نمی‌کرد، اما این اتفاق رخ داد و پس از آشنایی با همسرش یک زندگی جدید را آغاز می‌کند.
آقای «اسعد» همسر خانم «میر» به جمعمان اضافه می‌شود، از روزهای آشنایی و اینکه چگونگی ازدواجشان می‌پرسم، می‌گوید: در رشته علوم سیاسی تحصیل کرده و اکنون معلم است، به نوشتن کتاب علاقه داشته و همین موضوع بهانه‌ای برای این ازدواج بوده است.
درباره مشکلات ازدواجشان می‌پرسم، از اینکه آیا خانواده‌ها با این ازدواج مخالفت نکردند؟ می‌گوید: مخالفت‌ها وجود داشت کما اینکه هنوز هم برخی مواقع این مخالفت‌ها ادامه دارد اما سعی کردم استقلال خود را حفظ کنم و به قدری شخصیت همسرم برای من جالب بود که دوران آشنایی طولانی نشد. هر دو معتقدیم که این ازدواج تقدیر خداوند بود.به وسیله یکی از دوستان مشترک با یکدیگر آشنا شدیم، دوران آشنایی و عقدمان تنها ۲۲ روز طول کشید و ازدواج کردیم، برای من ظاهر شخص مورد نظر اهمیت چندانی نداشت بلکه اخلاق، روحیات و اراده همسرم برای من مهم بود و همیشه به همسرم می‌گویم از لحاظ جسمی مشکلی ندارد و مهم‌ترین مسئله اشتراکات فکری است.
مجذوب توانایی‌های همسرم شدم
اکنون دو سال از زندگی‌شان می‌گذرد، خانم «میر» می‌گوید: خانواده من نیز با این ازدواج مخالف بودند به دلیل اینکه احتمال شکست این ازدواج زیاد بود اما اصرار همسرم باعث شد تا با این ازدواج موافقت شود.
با وجود اینکه تمام اقوام بارها گفته بودند که این ازدواج تنها چند ماه بیشتر دوام نخواهد آورد دو سال و نیم از آغاز زندگی مشترکشان می‌گذرد و نه تنها پیش‌بینی‌های اقوام درست از آب در نیامد بلکه تولد «نیکا» طعم این زندگی مشترک را شیرین‌تر کرده است.
نخستین بانوی ایرانی هستم که با وجود بیماری موفق به داشتن فرزند شدم
«نیکا» را به آغوش می‌کشد و با اشتیاقی خاص توضیح می‌دهد: پزشک به من اعلام کرده بود که احتمال فرزندآوری بسیار کم است اما ما تصمیم به این کار گرفتیم و با لطف خدا صاحب فرزند شدیم، با مطالعاتی که داشتیم مشخص شد تا کنون در تمام کشورها تنها ۵۸ فرد مبتلا به SMA موفق به فرزندآوری شده بودند و من اولین بانوی ایرانی هستم که با وجود بیماری موفق به داشتن فرزند شدم.
با مطالعاتی که داشتیم مشخص شد تاکنون در تمام کشورها تنها ۵۸ زن مبتلا به SMA موفق به فرزندآوری شده‌اند و من اولین بانوی ایرانی هستم که با وجود بیماری موفق به داشتن فرزند شدم
از همسر خانم «میر» می‌پرسم اگر به روزهای اول آشنایی برگردید بازهم همین مسیر را پیش خواهید رفت؟ با اطمینان خاطر پاسخ می‌دهد که باز هم انتخابم تغییری نخواهد داشت و در کنار همسرم احساس آرامش دارم.
از مشکلات زندگی‌شان که صحبت می‌شود از هزینه‌های بالای کار درمانی و آب درمانی گلایه دارند، از نبود مناسب‌سازی‌های محیط‌های عمومی، و وجود پله‌ها را همچنان به عنوان یک مشکل می‌دانند.
هر دو با ناراحتی از نبود فرهنگ مناسب در جامعه می‌گویند: لازم است نگاه مردم نسبت به افراد کم‌توان تغییر پیدا کند، بهتر است از دوران کودکی این فرهنگ سازی صورت بگیرد و به کودکان آموزش‌های لازم را در برخورد با افراد متفاوت از لحاظ روحی و جسمی بدهیم.
ادامه می‌دهند: متأسفانه برخی از مسئولان نیز توجهی به مشکلات این افراد ندارند، تعداد بیماران مبتلا به SMA زیاد نیست و می‌توان برای تهیه دارو و خدمات توانبخشی رایگان برای این بیماران برنامه‌ریزی انجام داد. مسئولان بهتر است گاهی خود را جای والدین این کودکان بگذارند، بهبود یافتن نسبی این کودکان نیز کمک زیادی به بهبود روحیه و زندگی والدین خواهد کرد. وقتی جلوی سقط کودکی گرفته می‌شود باید برای زنده نگه داشتن کودکان نیز تلاش بیشتری صورت گیرد، تعداد مبتلایان به این بیماری کم است و نباید ناقلان را نادیده گرفت چرا که احتمال ابتلا به این بیماری ۱ به ۵۰ است باید برنامه ریزی در راستای پیشگیری صورت گیرد.
همسر خانم «میر» کتابی به اسم «پیش‌رونده» را قلم زده است، کتابی که به شرح زندگی و مشکلات زندگی همسرش پرداخته است تا شاید با همین کار قدمی در راستای فرهنگ‌سازی در جامعه برداشته باشند.
آری، درست است SMA را می‌گویم، بیماری که نوعی فلج عضلانی به شمار می‌رود، یک بیماری نادر و سخت. بیماری که همه شما فکر می‌کنید مبتلایان به آن حتماً یا می‌میرند یا به سختی معلول می‌شوند و دیگر توانایی انجام هیچ کاری را ندارد، اما باید بگویم هر چیزی که تا به امروز درباره این بیماری شنیده‌اید کاملاً اشتباه است.
شاید شما هم مثل من فکر می‌کردید بیماران SMA هیچ آینده‌ای ندارد و شاید مثل مسئولان تصور می‌کنید که هزینه کردن برای درمان این بیماران چه فایده‌ای دارد؟
در خلال همین افکار مبهم به خانمی مبتلا به SMA تیپ سوم برخوردم که از کودکی با این بیماری دست و پنجه نرم کرده و اکنون در دهه سوم زندگی قرار دارد و سخت سرگرم کار و زندگی است بی‌آنکه بیماری بتواند جلوی پیشرفتش را بگیرد.
روایت زندگی «خانم میر» قصه جالبی است که شنیدن آن می‌تواند انگیزه همه ما را دوچندان کند، روزهای سختی که به تنهایی سپری شد و موفقیت‌هایی که به تنهایی به دست آمد.
ترسی که همیشه همراهم بود
تنها خاطرات تلخ دوران کودکی‌اش را به یاد دارد، از روزی برایم می‌گوید که مادرش به دلیل مرگ برادرش آرام و قرار نداشته اما تنها چهار سال داشت و تا مدت‌ها دلیل فوت برادر هجده ساله‌اش برایش روشن نبود، تنها از گوشه و کنار زمزمه‌هایی از خودکشی برادر به گوشش رسیده بود. از سخنان اطرافیان مشخص بود که ارتباط خاصی بین او برادر بزرگترش وجود دارد که همین موضوع روز به روز باعث نگرانی بیشتر این دختر کوچک می‌شد.
با افزایش سنش این حس که با سایر هم سن‌وسال‌ها تفاوت دارد بیشتر تقویت می‌شد که شاید زمین خوردن‌های ناگهانی و خستگی زودرس را بتوان عامل تشدید این حس دانست.
وقتی از نگاه‌های عجیب مردم و همکلاسی‌هایش برایم تعریف می‌کند ترس را به راحتی می‌توانی در چهره‌اش ببینی، می‌گوید: نگاه های مردم روی من متمرکز بود و وقتی به هر دلیلی زمین می‌خوردم همه زیر لب می‌گفتند چرا این دختر نسبت به دیگران ضعیف‌تر است.
با افزایش سنش این حس که با سایر هم سن‌وسال‌ها تفاوت دارد بیشتر تقویت می‌شد که شاید زمین خوردن‌های ناگهانی و خستگی زودرس را بتوان عامل تشدید این حس دانست
ادامه می‌دهد: تشویق‌های برادر بزرگم همیشه مرهمی بر روی ترس و نگرانی‌هایم بود به طوری‌که صحبت‌ها و حمایت‌هایش باعث شد تا در دوران ابتدایی عزم خودم را جزم کنم و دو سال از دوران مدرسه را به صورت جهشی پشت سر بگذارم. با اینکه پیشرفت درسی هیچگاه متوقف نشد اما نگاه‌های مردم حتی با مهاجرت از روستا به شهر هم تغییری نمی‌کند و فضا برای تحصیل سنگین‌تر می‌شود.
از شرکت در تمام فعالیت‌های ورزشی محروم شدم
از روزهای آشنایی با بیماری برایم تعریف می‌کند: در سن ۹ سالگی کلاس پنجم را به اتمام رسانده بودم، روز آخر مدرسه زمانی که در حال بازگشت به خانه بودم تمام فکر و ذکرم تعطیلات تابستان بود، تنها چند دقیقه از رسیدنم به خانه‌مان نگذشته بود که صدای زنگ به صدا درآمد؛ معلمم به خانه ما آمده بود، نمی‌دانستم با من چه کاری دارد. معلم گفت: دخترم مادرت خانه است، من با او کار خصوصی دارم چند لحظه‌ای نگذشته بود خانم معلم در اتاق پذیرایی حاضر شد و من را به دلیل صحبت‌های خصوصی که با مادرم داشت به اتاق دیگری فرستاد.
حس کنجکاوی باعث شد تا از گوشه در اتاق به گفت‌وگوهای آنها گوش دادم. معلم می‌گفت: حتماً خودتان می‌دانید که شیرین وضعیت جسمی خوبی ندارد و پیشنهاد می‌کنم برای اطلاع از وضعیت جسمانی‌اش او را به تهران ببرید.
سفر آغاز می‌شود، به دلیل طولانی بودن مسیر خستگی تمام وجودش را فرا گرفته می‌گیرد اما تنها به این موضوع فکر می‌کند که چرا قرعه به اسم او افتاده، چرا باید زود خسته شود و نتواند خوب بدو و چرا الان که تابستان آغاز شده و تمام بچه‌ها در حال بازی کردن هستند باید راهی بیمارستان شود اما امیدی در ته دلش جاری است و با خود می‌گوید: شاید بیماری خاصی نباشد و پزشکان بتوانند به من کمک کنند.
صحبت از اولین معاینات پزشکی که می‌شود می‌توانی اضطراب را در میان حرف‌هایش احساس کنی، ادامه می‌دهد: به تهران رسیدیم، راهی بیمارستان شدیم روی نیمکتی که در حیاط بیمارستان بود نشسته بودم که برادرم من را برای رفتن به اتاق پزشک صدا زد، دکتر نیم نگاهی به من انداخت و گفت دختر جان کمی راه برو اضطراب تمام وجودم را فرا گرفته بود دوباره صدا زد حالا بنشین و بلند شو اما نشستن و بلند شدنم با سختی زیادی انجام شد. دستانم را بالا بردم، پاها را تکان دادم تا در نهایت پزشک برادرم گفت آیا در خانواده‌تان فرد دیگری مانند این دختر را دارید یا خیر. برادرم توضیح داد که یکی از اعضای خانواده به بیماری عضلانی مبتلا بود و زمانی که از نوع بیماری خود اطلاع یافت روز به روز بیماری‌اش شدیدتر شد و متأسفانه خودکشی کرد.
خانم «میر» توضیح می‌دهد: صبح روز بعد مجدداً به بیمارستان مراجعه کردیم تا پزشک دلیل بیماری‌ام را برایمان توضیح دهد. پزشک گفت: بافت عضلانی در حال تحلیل و تبدیل شدن به بافت چربی است همانجا بود که در ذهن کودکانه خود گفتم بیماری سختی دارم و احتمالاً عضلاتم در حال نابودی است. در مسیر برگشت فقط به این فکر می‌کردم که آیا ممکن است دیگر نتوانم راه بروم و با تمام علاقه‌ای که به درس خواندن داشتم آیا روزی مجبور می‌شوم که درس را کنار بگذارم یا نه.
بیماری‌ام پیش‌رونده بود و زندگی را روز به روز برایم سخت‌تر می‌کرد از همین رو اصلاً دوست نداشتم در معرض دید دیگران قرار بگیرم
دوران راهنمایی به هر ترتیبی بود پشت‌سر گذاشته شد و با وجود تمام مشکلات جسمانی که روز به روز شدیدتر می‌شد توانست انتخاب رشته کند و وارد مقطع دبیرستان شود. شاید یکی از تلخ‌ترین خاطرات آن دوران این بود که نمی‌توانست مانند سایرین در کلاس ورزش شرکت کند، به همین دلیل معلم از او خواست تا گواهی پزشکی را برای کسب نمره قبولی به همراه داشته باشد. ورزش را بسیار دوست دارد، در دوره راهنمایی تنیس روی میز را به خوبی بازی می‌کرده و قرار بود در مسابقات بین مدرسه‌ای شرکت کند اما به دلیل اینکه مورد تایید پزشک مسابقات قرار نگرفت نتوانست به مسابقات راه یابد، تا اینکه از شرکت در تمام فعالیت‌های ورزشی محروم شد...
از کسب رتبه تک رقمی کنکور تا دریافت پروانه نشر کتاب
از خاطرات و مشکلات دوران دبیرستان برایم می‌گوید: دوران دبیرستان هم با تمام خوشی و تلخی‌هایش به پایان می‌رسد و در این دوران یکی از معلم‌ها پا به پایش او را همراهی می‌کند تا سرانجام با کسب یک رتبه خوب نامش در یکی از روزنامه‌های کثیرالانتشار ثبت و در رشته بهداشت محیط زیست قبول می‌شود اما این خوشحالی تنها چند روز بیشتر طول نمی‌کشد و مخالفت خانواده به دلیل دوری دانشگاه از خانه باعث می‌شود تا نتواند آن سال وارد دانشگاه شود و شاید بدتر از این خبر این موضوع بود که به دلیل قبولی در دانشگاه روزانه یک سال از شرکت در کنکور محروم می‌شود، اما این موضوع باعث ناامیدی نشده و عزم خود را برای قبولی در یک رشته جدید جزم می‌کند.
اکنون هجده سال دارد، دو سال دیگر درس خوانده و این‌بار در رشته علوم آزمایشگاه شهرشان پذیرفته شده و با اصرار و حمایت مادر راهی دانشگاه می‌شود. از خاطرات دوران دانشگاه تعریف می‌کند: هرچند از قبولی در دانشگاه خوشحال بودم اما اضطراب و ترس از بالا رفتن از پله‌های آنجا و خوابگاه هیچگاه رهایم نمی‌کرد. دوران تحصیل آغاز شد روزهای ابتدایی کسی متوجه وضعیت جسمی من نبود و بی‌توجهی‌ها به بیماری‌ام همیشه باعث ناراحتی من می‌شد.
این فصل از تحصیل هم گذشت، با صحبت‌هایی که با رییس شبکه بهداشت شهرمان انجام داده دوران طرح در را در شهرشان می‌گذراند و پس از آن در یک آزمایشگاه خصوصی مشغول به کار می‌شود. آزمون دیگری در راه بود، آزمون کارشناسی ناپیوسته، با آنکه قبولی در این آزمون کار راحتی نبود اما با کمک خداوند توانست در این آزمون نیز قبول و دوباره راهی دانشگاه شود. پس از چند ماه از گذشت دوران کارشناسی تصمیم به شرکت در آزمون استخدامی گرفت که خوشبختانه توانست از بین دونفری که برای مصاحبه قبول شده بودند انتخاب شود.
بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند اما تلاش و ادامه تحصیل نیز به همراه بیماری در حال پیشرفت است
روزها با درس خواندن و کار کردن سپری شد، به داشتن مدرک کارشناسی راضی نیست و تصمیم می‌گیرد شانس خود را برای قبولی در آزمون کارشناسی ارشد امتحان کند، می‌گوید: گاهی پس از برگشت از محل کار تا پاسی از شب درس می‌خواندم، نگاه‌های مردم خسته‌ام کرده بود و همیشه به این موضوع فکر می‌کردم که باید زندگی‌ام را در یک شهر شلوغ ادامه دهم، شهری که آنقدر شلوغ باشد تا در بین جمعیت گم شوم تا شاید نگاه‌های عجیب مردم را کمتر احساس کنم. کارشناسی ارشد را با کسب رتبه ۶ آغاز کردم و برای ادامه تحصیل مجبور به گرفتن مرخصی اجباری از محل کار شدم.
بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند اما تلاش و ادامه تحصیل نیز به همراه بیماری در حال پیشرفت است، برای ادامه کار درخواست انتقال به تهران را داده و راهی تهران می‌شود، به هر ترتیبی که بود این دوران نیز سپری شد هرچند با مشکلات بسیاری همراه بود.
خانم «میر» توضیح می‌دهد: پس از مدتی کار کردن در آزمایشگاه را کنار گذاشتم و از آنجا که به کار فرهنگی علاقه زیادی داشتم اقدام به دریافت پروانه نشر کتاب کردم به دلیل اینکه اینکار آسیبی به جسمم وارد نمی‌کرد و تاکنون در همین شغل مشغول به فعالیت هستم.
شاید بتوان غیرمنتظره‌ترین و زیباترین فصل از این روایت را داستان جالب ازدواج و فرزندآوری خانم «میر» دانست، او اولین بانوی مبتلا به SMA در کشور است که با وجود هشدار پزشکان اکنون صاحب فرزند شده است
آغاز زندگی جدید با ازدواج و تولد «نیکا»
شاید بتوان غیرمنتظره‌ترین و زیباترین فصل از این روایت را داستان جالب ازدواج و فرزندآوری خانم «میر» دانست، در این باره با وجود اینکه هیچگاه به ازدواج فکر نمی‌کرد، اما این اتفاق رخ داد و پس از آشنایی با همسرش یک زندگی جدید را آغاز می‌کند.
آقای «اسعد» همسر خانم «میر» به جمعمان اضافه می‌شود، از روزهای آشنایی و اینکه چگونگی ازدواجشان می‌پرسم، می‌گوید: در رشته علوم سیاسی تحصیل کرده و اکنون معلم است، به نوشتن کتاب علاقه داشته و همین موضوع بهانه‌ای برای این ازدواج بوده است.
درباره مشکلات ازدواجشان می‌پرسم، از اینکه آیا خانواده‌ها با این ازدواج مخالفت نکردند؟ می‌گوید: مخالفت‌ها وجود داشت کما اینکه هنوز هم برخی مواقع این مخالفت‌ها ادامه دارد اما سعی کردم استقلال خود را حفظ کنم و به قدری شخصیت همسرم برای من جالب بود که دوران آشنایی طولانی نشد. هر دو معتقدیم که این ازدواج تقدیر خداوند بود.به وسیله یکی از دوستان مشترک با یکدیگر آشنا شدیم، دوران آشنایی و عقدمان تنها ۲۲ روز طول کشید و ازدواج کردیم، برای من ظاهر شخص مورد نظر اهمیت چندانی نداشت بلکه اخلاق، روحیات و اراده همسرم برای من مهم بود و همیشه به همسرم می‌گویم از لحاظ جسمی مشکلی ندارد و مهم‌ترین مسئله اشتراکات فکری است.
مجذوب توانایی‌های همسرم شدم
اکنون دو سال از زندگی‌شان می‌گذرد، خانم «میر» می‌گوید: خانواده من نیز با این ازدواج مخالف بودند به دلیل اینکه احتمال شکست این ازدواج زیاد بود اما اصرار همسرم باعث شد تا با این ازدواج موافقت شود.
با وجود اینکه تمام اقوام بارها گفته بودند که این ازدواج تنها چند ماه بیشتر دوام نخواهد آورد دو سال و نیم از آغاز زندگی مشترکشان می‌گذرد و نه تنها پیش‌بینی‌های اقوام درست از آب در نیامد بلکه تولد «نیکا» طعم این زندگی مشترک را شیرین‌تر کرده است.
نخستین بانوی ایرانی هستم که با وجود بیماری موفق به داشتن فرزند شدم
«نیکا» را به آغوش می‌کشد و با اشتیاقی خاص توضیح می‌دهد: پزشک به من اعلام کرده بود که احتمال فرزندآوری بسیار کم است اما ما تصمیم به این کار گرفتیم و با لطف خدا صاحب فرزند شدیم، با مطالعاتی که داشتیم مشخص شد تا کنون در تمام کشورها تنها ۵۸ فرد مبتلا به SMA موفق به فرزندآوری شده بودند و من اولین بانوی ایرانی هستم که با وجود بیماری موفق به داشتن فرزند شدم.
با مطالعاتی که داشتیم مشخص شد تاکنون در تمام کشورها تنها ۵۸ زن مبتلا به SMA موفق به فرزندآوری شده‌اند و من اولین بانوی ایرانی هستم که با وجود بیماری موفق به داشتن فرزند شدم
از همسر خانم «میر» می‌پرسم اگر به روزهای اول آشنایی برگردید بازهم همین مسیر را پیش خواهید رفت؟ با اطمینان خاطر پاسخ می‌دهد که باز هم انتخابم تغییری نخواهد داشت و در کنار همسرم احساس آرامش دارم.
از مشکلات زندگی‌شان که صحبت می‌شود از هزینه‌های بالای کار درمانی و آب درمانی گلایه دارند، از نبود مناسب‌سازی‌های محیط‌های عمومی، و وجود پله‌ها را همچنان به عنوان یک مشکل می‌دانند.
هر دو با ناراحتی از نبود فرهنگ مناسب در جامعه می‌گویند: لازم است نگاه مردم نسبت به افراد کم‌توان تغییر پیدا کند، بهتر است از دوران کودکی این فرهنگ سازی صورت بگیرد و به کودکان آموزش‌های لازم را در برخورد با افراد متفاوت از لحاظ روحی و جسمی بدهیم.
ادامه می‌دهند: متأسفانه برخی از مسئولان نیز توجهی به مشکلات این افراد ندارند، تعداد بیماران مبتلا به SMA زیاد نیست و می‌توان برای تهیه دارو و خدمات توانبخشی رایگان برای این بیماران برنامه‌ریزی انجام داد. مسئولان بهتر است گاهی خود را جای والدین این کودکان بگذارند، بهبود یافتن نسبی این کودکان نیز کمک زیادی به بهبود روحیه و زندگی والدین خواهد کرد. وقتی جلوی سقط کودکی گرفته می‌شود باید برای زنده نگه داشتن کودکان نیز تلاش بیشتری صورت گیرد، تعداد مبتلایان به این بیماری کم است و نباید ناقلان را نادیده گرفت چرا که احتمال ابتلا به این بیماری ۱ به ۵۰ است باید برنامه ریزی در راستای پیشگیری صورت گیرد.
همسر خانم «میر» کتابی به اسم «پیش‌رونده» را قلم زده است، کتابی که به شرح زندگی و مشکلات زندگی همسرش پرداخته است تا شاید با همین کار قدمی در راستای فرهنگ‌سازی در جامعه برداشته باشند.
منبع : خبرگزاری فارس
