رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: متأسفانه به دلیل مشکلات مالی شرکت‌ها وعدم تأمین ارز موردنیاز از سوی دولت، داروهای تولیدشده از پلاسمای ایرانی، در انبار شرکت‌های خارجی باقی می‌مانند و فقط زمانی که نزدیک به تاریخ انقضای خود می‌شوند، ایران اقدام به واردات آن‌ها می‌کند.
وی ادامه داد: یکی از چالش‌های اساسی در سال آینده، مسئله تأمین بودجه حوزه سلامت است که باید افزایش چشمگیری داشته باشد. چالش دیگر، تأمین ارز مورد نیاز برای واردات دارو است. در حال حاضر، داروخانه‌ها، شرکت‌های تأمین‌کننده و پخش دارو با بحران شدیدی روبه‌رو هستند و بدهی‌های انباشته باعث شده که بسیاری از این شرکت‌ها در آستانه سقوط قرار بگیرند. گفت‌وگو با شرکت‌های دارویی نشان می‌دهد که وضعیت آن‌ها به‌شدت بحرانی است و تردید جدی برای ادامه فعالیت در سال جدید دارند.
افشار در پاسخ به این سوال که برای جلوگیری از افزایش جمعیت بیماران هموفیلی کشور آیا در زمینه ارائه خدماتی مانند آزمایش‌های ژنتیک چالشی وجود دارد؟ افزود: بزرگ‌ترین چالش این حوزه، هزینه‌های بالای این آزمایش‌ها است که تحت پوشش بیمه قرار ندارند و افراد مجبور به پرداخت شخصی این هزینه‌ها هستند. بسیاری به دلیل مشکلات مالی قادر به انجام این آزمایش‌ها نیستند. پیشنهاد ما این است که این خدمات تحت پوشش صندوق بیماران صعب‌العلاج قرار گیرد.
او ادامه داد: متأسفانه در سیستم سلامت کشور، سیاست‌گذاری‌ها به‌درستی انجام نمی‌شود. برای مثال، ما حاضر هستیم ماهانه صدها میلیون تومان برای درمان یک بیمار هموفیلی هزینه کنیم، اما برای پیشگیری از تولد چنین بیمارانی هزینه‌ای در نظر نمی‌گیریم. علت این امر هم بخشی نگری است. وزارت بهداشت بخشی اداره می‌شود، معاونت درمان فقط به فکر ارائه خدمات درمانی است، بیمه‌ها تنها هزینه‌ها را پرداخت می‌کنند، و سازمان غذا و دارو صرفاً بر واردات دارو تمرکز دارد. هیچ‌یک از این بخش‌ها برای بهینه‌سازی هزینه‌ها برنامه‌ریزی مشخصی ندارند. پیشنهاد ما این است که بودجه‌ها در حوزه سلامت متمرکز شوند و مدیریت آن‌ها بر عهده یک نهاد مشخص مانند صندوق بیماران صعب‌العلاج قرار گیرد. این صندوق می‌تواند با محاسبه هزینه-فایده، تصمیمات منطقی‌تری در این حوزه اتخاذ کند.
او با اشاره به چالشی که‌عدم پرداخت بدهی بیمه‌ها به شرکت‌های پخش دارویی برای بیماران هموفیلی ایجاد کرده است، بیان کرد: درحال حاضر که تعطیلات عید را سپری می‌کنیم یکی از شرکت‌های پخش به دلیل اینکه بیمه‌ها بدهی‌های خود را تا مهر ماه پرداخت نکردند و ما نتوانستیم پول دارویی که در مهرماه به ما داده شد را پرداخت کنیم، داروی فاکتور ۹ را گرو گرفته است و از سوی شرکت بهستان پخش به ما تحویل داده نشده است. شرکت بهستان پخش، علیرغم کمبود فاکتور ۹ در کشور، تصمیم گرفته است که این فاکتور را در انبار خود نگه دارد، اما آن را در اختیار بیماران قرار ندهد. دلیل این امر این است که ما نتوانسته‌ایم مطالبات خود را از بیمه‌ها دریافت کنیم و بدهی خود را بپردازیم.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به داروهای با تاریخ انقضای کم افزود: متأسفانه به دلیل مشکلات مالی شرکت‌ها وعدم تأمین ارز موردنیاز از سوی دولت، داروهای تولیدشده از پلاسمای ایرانی، در انبار شرکت‌های خارجی باقی می‌مانند و فقط زمانی که نزدیک به تاریخ انقضای خود می‌شوند، ایران اقدام به واردات آن‌ها می‌کند.
وی تاکید کرد: همین الان، به میزان چهار ماه مصرف فاکتور ۸ و ۹ پلاسمایی بیماران هموفیلی، در انبار دو شرکت‌های آلمانی و ایتالیایی وجود دارد که دولت هنوز نتوانسته آن‌ها را وارد کند. تاریخ مصرف این داروها تا خرداد یا نهایتاً تیرماه سال جاری است. اگر دولت نتواند این داروها را وارد کند، از یک‌سو این منابع ملی که حاصل پلاسمای ایرانی است، از بین می‌رود و از سوی دیگر، بیماران نیز به داروهای موردنیاز خود دسترسی پیدا نمی‌کنند که این امر منجر به تشدید معلولیت آن‌ها خواهد شد.
منبع : خبرگزاری ایلنا
