مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن اشاره به اینکه از سال ۹۸ تاکنون حدود ۵ درصد از جامعه تالاسمی ایران جان خود را به دلیل کیفیت نازل یا کمبود دارو از دست داده‌اند، درمورد علل کمبود دارو، افزایش قیمت دارو و کیفیت داروهای تالاسمی تولید داخل توضیح داد.
وی درمورد داروهای داخلی افزود: تعداد و میزان داروهای تولید داخل برای تالاسمی زیاد است اما کیفیت آن‌ها مناسب نیست و بیمارانی که مجبور به استفاده از این داروها هستند اغلب به دلیل عوارض این داروها، دائما تحت درمان هستند. بسیاری از آن‌ها در حین درمان عوارض ناشی از دارو های تولید داخل جان خود را از دست می‌دهند.
کیفیت؛ حلقه مفقود در زنجیره تولید دارو
عرب درمورد تاریخچه تولید وکیفیت داروهای داخلی ادامه داد: ایران از اواخر دهه۸۰ به سمت تولید داروهای تالاسمی رفت و داروها را در هر دو حوزه تزریقی و خوراکی تولید کرد اما در هفت، هشت سال اخیر شرکت‌های زیادی به سمت تولید داروهای تالاسمی آمده‌اند که هر کدام با یک کیفیت و متفاوت‌تر از شرکت‌های قبلی وارد بازار شده‌اند و تعداد آن‌ها کم هم نیست.
وی افزود: داروهای داخلی کپی برندهای خارجی هستند و از این‌رو در پروسه تامین مواداولیه و تولید، استانداردهای لازم فرآیند تولید و غیره کیفیت‌های متفاوتی دارند. هیچ وقت نمی‌توانیم دارویی را نام ببریم که صد در صد به لحاظ اثربخشی و کمتر بودن عوارض کپی داروی اصل باشد. البته این اتفاق نه فقط در ایران بلکه در همه جای دنیا رخ می‌دهد. مشکل این است که در این ۲۵ سال تنها چیزی که به آن فکر نشده بحث بهبود کیفیت و رضایتمندی مصرف‌کننده بوده و هست.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: شرکت‌های تولید دارو به جای تمرکز بر بالا بردن کیفیت داروها بیشتر به سمت بازاریابی‌های نامتعارف و غیراخلاقی، ارتباط گرفتن با انجمن‌های علمی ودیگر بحث‌های حاشیه‌ای گرایش پیدا کرده‌اند تا بتوانند داروهایشان را به هر نحوی بفروشند. این کار در دنیا کار غیراخلاقی است و مشمول پرداخت جریمه‌های هنگفت می‌شود اما در کشور ما سازمان غذا و دارو نظارت درستی بر این موضوع ندارد. امیدواریم در دوره جدید آقای دکتر پیرصالحی این موضوع واقعا پیگیری شود.
کیفیت متفاوت،قیمت برابر
عرب درمورد مشکلات فعلی داروهای بیماران تالاسمی گفت: ما به دو شکل دچار مشکل هستیم. اولین مشکل کمیت دارو است. مثلا در بحث داروهای تزریقی ما ماهانه ۵۰۰ هزار ویال دارو احتیاج داریم اما داروی وارداتی توزیع‌شده در هر ماه حدود۱۰۰ هزار ویال است، یعنی یک پنجم نیاز بیماران. در بحث داروی خوراکی هم فقط یک دهم نیاز ما تامین می‌شود.
وی افزود: مشکل دوم قیمت داروهاست. قیمت تمام شده داروهای داخلی با قیمت داروهای وارداتی تقریبا برابر است و با توجه به کیفیت بسیار متفاوت آن‌ها استفاده از داروی داخلی به جای داروی وارداتی هیچ توجیه عقلانی ندارد. واقعا جای سوال است که چرا دارویی با کیفیت نازل‌تر و با قیمت مشابه نسخه برند در دنیا تولید می‌شود؟ در دنیا کشورها برای کاهش هزینه‌ها به سمت داروی تولید داخل می‌روند؛ وقتی هزینه‌ها برابر هستند باید فهمید چه منطقی پشت تولید این دارو است.
عرب ادامه داد: در این میان شرکت‌های تولید دارو به جای اینکه کیفیت را افزایش دهند به دنبال این هستند که با کمک سازمان غذا و دارو، تعرفه داروهای وارداتی تالاسمی را افزایش دهند که مردم اجبارا به استفاده از داروهای تولیدی روی بیاورند.
وی افزود: تالاسمی یک بیماری مزمن است و فرد در همه طول عمر خود باید دارو مصرف کند. به همین دلیل بیماران در مدت طولانی دچار مشکلات پرداختی می‌شوند.
فشار مال مضاعف بر بیماران خاص
عرب درمورد هزینه‌های مضاعفی که بیماران مجبور به پرداخت آن هستند اضافه کرد: بیماران خاص فقط داروهای تخصصی مصرف نمی‌کنند. بار مصرف داروهای زیاد و ترکیب خون مداوم باعث ایجاد مشکلات فراوان در بدن افراد می‌شود که در نتیجه نیاز به داروهای دیگری پیدا می‌کند که داروهای تخصصی نیستند، در نتیجه تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند و برای آن‌ها باید هزینه‌های متفاوتی پرداخت کنند. مثلا داروی پوکی استخوان پرولیا یا دارو پوکی استخوان دنوزومب، که قیمت آن‌ها از۲ میلیون و سه میلیون به ۱۲میلیون و ۱۴ میلیون تومان رسیده است. بیماران باید این داروها را به صورت مداوم مصرف کنند و فشار مالی زیادی به آن‌ها وارد می‌شود.
قانون بی‌قانونی
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درمورد میزان پوشش بیمه‌ای داروها گفت: داروهای داخلی کاملا تحت پوشش بیمه هستند و بیمار پولی پرداخت نمی‌کند و دارو های خارجی هم ۹۶ تا ۹۸ درصد پوشش بیمه‌ای دارند. تا سال گذشته داروهای وارداتی همانند داورهای تولیدی کاملا تحت پوشش بیمه قرار می‌گرفتند اما از اول سال جاری، بیماران باید ۲ تا ۴ درصد هزینه داروهای وارداتی را از جیب خودشان پرداخت کنند. جالب اینجاست که این عمل به هیچ وجه قانونی نیست، بلکه سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان غذا و دارو متوجه شده‌اند که برخی از بیماران امکان مصرف دارو داخلی را ندارند به همین دلیل کاملا غیرقانونی از بیمار ما پول می‌گیرند.
وی افزود: به دلیل وارداتی بودن داروها، قیمت آن‌ها زیاد شد، در نتیجه فشار مالی بر روی بیماران هم بیشتر شده است. بیمار اگر بخواهد هر دو داروی تزریقی و خوراکی را باهم در یک ماه مصرف کند و هر دو را هم از نوع وارداتی بخرد؛ باید بیش از سه میلیون تومان در ماه هزینه پرداخت کند.
مردم قربانی تزهای دانشگاهی شده‌اند
عرب درمورد حذف ارز ترجیحی و اجرای طرح دارویار گفت: برنامه طرح دارویار این بود که ارز ترجیحی را حذف کند و به این شکل یارانه دارو را به آخر زنجیره منتقل کند یعنی آن را مستقیما به بیماران اختصاص بدهد. من هشدار دادم که این طرح به دلیل محدودیت‌هایی که بیمه‌ها دارند، عملی نیست و نهاد بودجه هم نمی‌تواند در اجرای آن با شما همکاری کند.
عرب عنوان کرد: شرکت‌ها به راحتی می‌توانستند با ارز اختصاص یافته داروی مورد نیاز را با قیمت مناسب تهیه کرده و به کشور بیاورند، نباید این همه سازمان در این اختصاص ارز سهیم می‌کردند که در نهایت نه بتوانند نظارت درستی بر آن‌ها داشته باشند و به بتواند پرداختی های مردم در زمینه دارو را کم کنند.
وی افزود: در حال حاضر پرداختی از جیب مردم چند برابر شده و هیچکس پاسخگو نیست. سازمان غذا و دارو که مجری این طرح بوده می‌گوید کنترل این مسئله در دست من نیست. سلامت مردم شوخی نیست که یک تز دانشجویی برای بیش از ۲۵۰ هزار بیمار اجرایی شود، آن هم بیمارانی که بسیاری از آن‌ها در صورت مصرف نکردن دارو می‌میرند. حالا حرف از طرح دارو یار دو است و بازهم شاهد افزایش قیمت دارو خواهیم بود؛ که به معنی تکرار مخاطرات، افزایش قیمت و بازی با جان مردم است.
هیچکس پاسخگوی مرگ بیماران نیست
مدیرعامل انجمن تالاسمی درمورد اثرات کمبود دارو بر بیماران گفت: ۱۲۸۰ بیمار تالاسمی از اردیبهشت ۹۸ تا به امروز جان خود را از دست داده‌اند. این به معنا پنج درصد از کل بیماران تالاسمی ایران است. هیچ کس پاسخگو مرگ این افراد نیست. بعضی از مشکلات به دلیل تحریم دارو هاست، اما مشکلات داخلی هم بی‌تاثیر نبوده‌اند. مشکلاتی مثل افزایش سهم پرداختی از جیب بیمار، تامین نشدن ارز مورد نیاز دارو های وارداتی، فشار آوردن به بیماران برای استفاده از دارو داخلی و... از جمله این موارد هستند.
وی در پاسخ به این سوال که آیا کیفیت نازل داروهای تولیدی میتواند منجر به مرگ بیماران شود، گفت: در بیماری تالاسمی به دلیل شکل خاص گلبول‌ها بیمار مجبور به تزریق خون به صورت مداوم است؛ این تزریق خون موجب بالا رفتن آهن بدن بیمار می‌شود و کار اصلی داروهای تالاسمی این است که آهن خون بیمار را پاین بیاورند. دارو داخلی به دلیل اینکه آهن خون بیماران را به اندازه نسخه خارجی پایین نمی‌آورد، میتواند منجر به مرگ زودرس بیمار شود؛ زیرا آهن اضافه خون بیمار ماهیت سمی پیدا کرده و در اندام حیاتی بیماران رسوب می‌کند. اثر بخش نبودن مناسب جزء مشکلات دارویی محسوب می‌شود و در صورت بروز چنین عارضه‌ای دارو باید مورد بررسی قرار بگیرد، در ایران این بررسی به عهده سازمان غذا و دارو است و متاسفانه انجام نمی‌شود.
فریادهایی که شنیده نشد
عرب ضمن اشاره به این که انجمن تالاسمی به دلیل نداشتن سمت وسوی سیاسی خاص همیشه مورد بی‌توجهی و بی‌مهری دولت‌مردان قرار گرفته است، درمورد اقدامات انجمن به منظور رفع کمبود دارو گفت: در زمینه دو شرکت دارویی که ارز ما را بلوکه کرده بود، شکایت‌هایی را در مجامع بین المللی طرح کرده‌ایم. در حوزه مشکلات داخلی هم پیگیری‌های زیادی از ریاست جمهوری، مجلس شورای اسلامی، قوه قضایییه وخود وزارت بهداشت انجام دادیم، حتی بیماران را برای مطالبه‌گری در حوزه تامین نیازهای ضروری زندگی و داروهای تلاسمی به وزرات بهداشت بردیم.
تحریم‌ها مشکل‌ساز شده‌اند
وی درمورد تاثیری که تحریم‌ها بر کمبود و افزایش قیمت داروهای تالاسمی گذاشته است، توضیح داد: کشور سوئیس عمده دارو بیماران تالاسمی در دنیا را تولید می‌کند. متاسفانه این کشور در زمینه تامین دارو چه در گذشته و چه در حال حاضر رفتار مناسبی با ما نداشته است؛ به خصوص در شرایطی که تحریم‌ها برگشته‌اند، پروسه تامین و تحویل دارو را بسیار زمان‌بر کرده در نتیجه مشکلات زیادی را در تامین داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی ایران به وجود آورده است. دقیقا از زمان بازگشت تحریم‌ها ما با این مشکلات مواجه شدیم و در اثر این مشکلات تعداد زیادی از بیماران تالاسمی ایران جان خود را از دست داده‌اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درمورد راه حل این مشکلات گفت: مطمئن نیستیم که با رفع تحریم همه مشکلات حل شوند اما زمانی که تحریم نبودیم شرایط ما خیلی بهتر بود.
منبع : ایسکانیوز
