پس از سال‌ها مطالبه و پیگیری بیماران SMA، سال گذشته وزارت بهداشت اعلام کرد که داروی خارجی وارد نخواهد شد و بیماران باید در انتظار داروی تولید داخل بمانند.
پیشتر مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران وعده پوشش بیمه‌ای صددرصدی را برای بیماران خاص و صعب‌العلاج داده بود و بیماران SMA هم جزو بیماران نشاندار بیمه سلامت هستند.
