نشست تخصصی "مبانی اقتصاد و سیاستگذاری، الگوهای قیمت‌گذاری و چالش‌های دسترسی به بازار داروهای خاص و اورفان" با حضور جمعی از صاحب نظران و اعضای هیات علمی دانشگاه، چهارشنبه پنجم مهر ماه همزمان با هشتمین نمایشگاه بین المللی ایران فارما برگزار شد.
فانا گزارش می‌دهد:
نشست تخصصی داروهای خاص و اورفان برگزار شد
اکبر عبداللهی اصل در گفت‌وگوی اختصاصی با خبرنگار فانا، ضمن تشریح ابعاد مختلف این موضوع که توسط اعضا اصلی نشست مطرح و به بحث و نظر سنجی منتهی شد، گفت: این پنل در مورد سیاستگذاری داروهای اورفان (یتیم) بود. بیمارانی که در کشور برای هر بیماری کمتر از سی هزار نفر از آن وجود دارد یعنی تعداد بیماران کم اما قیمت درمان یا داروهای آنان بسیار زیاد است. در گذشته بسیاری از این بیماران شناسایی نمی شدند و خیلی از آنان فوت می کردند اما با پیشرفت علم و تکنولوژی، این عزیزان زنده می مانند ولی هزینه های زیادی نیز دارند.
از آنجایی که سیاستگذاران در این نشست تخصصی حضور نداشتند، اعضای پنل از بابت مباحث دانشگاهی و علمی به موضوع پرداختند.
مشخص نبودن تعاریف اینگونه بیماران و بیماری ها در کشور که به ژنتیک و وضعیت اقتصادی کشور نیز باز می گردد، تعریف مشخصی ندارد اما یک سند جامع به صورت سند جامع بیماری های اورفان تهیه شده که امیدواریم وضعیت این عزیزان با استناد به همین سند سامان پیدا کند.
نکته دیگر اینکه آمار دقیقی در خصوص این بیماران در کشور وجود ندارد. آمار وزارت بهداشت، آمار سازمان بیمه، آمار بنیاد بیماران خاص و نادر متفاوت است و در مجموع به نرخ و میزان شیوع بیماری براساس مراجع و کتب علمی دنیا استناد می شود.
بحث دیگر جایگاه قوانین حوزه دارو بود که به سال ۱۳۳۴ بازمی گردد و همچنین قوانین حوزه درمان که به سال ۱۲۹۰ باز می گردد؛ این قوانین هنوز به روزرسانی نشده و طی سالهای گذشته به این نتیجه رسیدند که اگر قوانین را تغییر ندهند بهتر است!
بحث بعدی اینکه این بیماران بیشتر از اینکه مشکل تامین هزینه های دارویی داشته باشند، هزینه های مرتبط با زندگی و معیشت، غذا و شهرنشینی دارند که شاید هزینه ای کمتر از دارو داشته باشد اما نتایجی مطلوب تر از دارو در زندگی آنان ایجاد خواهد کرد.
در نهایت پیشنهاد این بود که با توجه به حق حیات و بهره مندی از نظام اجتماعی کشور، بهتر است که سند مربوطه، بیشتر در قسمتهای خصوصی و دولتی کشور مورد توجه قرار گیرد.
اعضا این نشست به گونه ای انتخاب شده بودند که دیدگاه متفاوت و مختلفی داشته باشند. اگر از دیدگاه اقتصادی نگاه بکنیم این بیماران بهره ور نیستند و با هزینه های گزاف فقط آنان را زنده نگه می داریم و در نهایت از دیدگاه حاکمیتی و کشور هزینه درمان آنها دور ریخته شده است اما از دیدگاه خانوادگی و عاطفی، همچنین بحث های انسان دوستانه، این عزیزان حق حیات دارند و باید از آنان حمایت کرد.
متاسفانه بسیاری از این بیماران زمین گیر هستند و برای کشور کارایی ندارند و شاید هم هزینه درمانی خیلی بالایی دارند.
در این پنل عنوان شد که نمی توان بیماران را نسبت به هم رجحان و برتری داد اما می توان با نشست های مختلف تصمیمات مقتضی گرفت. اینکه یک فرد دچار عارضه کوتاه قامتی یا کوتولگی است اگرچه با هزینه های بسیار زیاد می توان طی مدتی مشخص قد وی را فقط چند سانتیمتر افزایش داد اما این میزان افزایش قد با احتساب آن هزینه گزاف و میلیاردی تاثیر چشمگیری در بهبود شرایط زندگی بیمار نخواهد داشت.
به اعتقاد اعضای این پنل بجای اینکه هزینه های زیادی برای تامین دارویی که اثربخشی محسوسی ندارد صرف کنیم بهتر است شرایط اجتماعی زندگی و معیشت این بیمار را جهت افزایش رضایتمندی بهبود ببخشیم. شاید فقط با چند میلیون تومان بتوان بخشی از مشکلات و موانع زندگی آنان را برطرف کرد تا اینکه میلیاردها تومان بودجه صرف تهیه دارو برای آنان شود.
اینکه یک بیمار بستری دائم روی تخت بیمارستان را با چندین میلیارد تومان هزینه به شرایط نشسته در بالین یا روی صندلی تبدیل کنیم به اعتقاد اعضای پنل اقدامی هزینه اثربخش و موثر انجام نداده ایم بلکه بودجه ای کلان را برای اقدام درمانی بی اثر یا کم اثر صرف کرده ایم که منطقی به نظر نمی رسد!
به نظر می رسد در این پنل با وجود عقاید مختلف و متضاد، بحث و تبادل نظرات با هدف نتیجه ای خوب برای مردم انجام دادیم. من معتقدم که نباید یک شخص در اینگونه مباحث تصمیم کلان اتخاذ کند بلکه در اینگونه بیماران باید یک جمع و یک گروه مشورتی به صورت علمی با دانش و تجربه کافی تصمیم بگیرد چون شرایط هر بیماری با بیماری دیگر متفاوت است.
