شماری از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری "اس‌ام‌ای" در دومین روز متوالی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار توزیع داروی بیماران SMA شدند.
تجمع بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت
داروی این بیماران وارد شده اما توزیع نشده است!
این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در یک ژن رخ می‌دهد که منجر به ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.
داروهایی با نام "اسپینرازا" و " ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال 1400 به دلیل آنچه عدم اثبات هزینه ـ اثربخشی نامیده می‌شد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بودند تا اینکه بالاخره پس از برگزاری تجمع تعدادی از این بیماران در مقابل مجلس، آیت‌الله رئیسی، رئیس جمهور در این تجمع حضور یافت و پس از برگزاری جلسه‌ای با حضور نمایندگان بیماران اس‌ام‌ای و مسئولان وزارت بهداشت، خواستار حل مشکلات این بیماران و تأمین داروی آن‌ها شد.
با این وجود، شماری از خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، روز گذشته و امروز 8 آبان ماه در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند؛ مادر یکی از این بیماران به تسنیم می‌گوید که علیرغم وعده وزارت بهداشت مبنی بر تأمین داروی مورد نیاز این بیماران و ورود یک محموله دارو به کشور، برخی از این داروها هنوز به دست بیماران نرسیده است.
خانواده‌ها می‌گویند 400 دوز از داروی این بیماری وارد کشور شده اما با گذشت 3 ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است.
پیش از این، حیدر محمدی؛ رئیس سازمان غذا و دارو به تسنیم گفته بود که درباره بیماران SMA پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویت‌بندی شده‌اند؛ در مرحله اول به بیماران زیر 10 سال این دارو ارائه می‌شود و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویت‌های سنی بعدی تحویل داده می‌شود.
همچنین قرار بود که اثربخشی دارو در بیمارانی که آن را دریافت کرده‌اند بررسی شود تا واردات محموله‌های بعدی منوط به اثبات اثربخشی دارو برای بیماران باشد.
با وجود این، نتایج اثربخشی این دارو در بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، فعلاً به صورت عمومی اعلام نشده است و همچنین برخی بیماران از عدم واردات و توزیع دوزهای بعدی گلایه دارند.
سعید اعظمیان؛ مدیرعامل سابق انجمن اس ام ای ایران در گفت‌وگو با تسنیم گفت: وزارت بهداشت در این مدت برای اعلام نتایج اثربخشی دارو، در حال پاسکاری بین بخش‌های مختلف بوده است این در حالی است که اولین بار نیست که این دارو در جهان استفاده می‌شود و اثربخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیمار به دلیل استفاده از این داروها، در برخی کشورهای دیگر نیز ثابت شده است.
وی افزود: در حال حاضر 750 بیمار مبتلا به اس ام ای در کشور شناسایی و ثبت شده است که حدود یک سوم آن‌ها (حدود 250 نفر) دارو را دریافت کرده‌اند که علت این امر، اولویت بندی بیماران بر اساس رده سنی بوده است.
مدیرعامل سابق انجمن اس ام ای ایران متذکر شد: دو مدل داروی خوراکی و تزریقی برای درمان این بیماران وجود دارد؛ داروی "اسپینرازا" تأمین بسیار سختی دارد اما با وجود سختی‌ها حدود 400 دوز وارد کشور شد اما دیگر وارداتی صورت نگرفته است که البته بخشی از آن به دلیل تحریم‌ها بوده است. 3 ماه است که این دارو بالاخره وارد کشور شده اما تأخیر در توزیع آن مشکلاتی برای بیماران SMA ایجاد کرده است.
منبع : خبرگزاری تسنیم
