رایزنی ایران و اسپانیا برای کاهش مشکلات بیماران نادر

به گزارش فانا، دکتر مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌‌های وزارت بهداشت، با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.شادنوش در این سفر، طی جلسه‌‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌‌های نادر اسپانیا برگزار شد، ضمن ارائه گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران، تحریم‌‌های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارد شده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند.

وی اظهار داشت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت‌‌ها شود.

وی افزود: محدودیت‌‌های ایجاد شده توسط آمریکا غیرانسانی بوده و مشکلاتی را برای بیماران نادر ایجاد کرده است اما دولت ایران خود را متعهد می‌‌داند حمایت‌‌های لازم را به عمل آورد و از هیچ تلاشی برای کاهش عوارض ناشی از تحریم‌‌ها بر خانواده عزیز بیماران فروگذار نکند و انتظار می‌‌رود با زمینه‌‌های موجود در اسپانیا، سفارت جمهوری اسلامی ایران نهایت مساعدت را برای بهره‌‌برداری از این امکانات، انجام دهد.

حسن قشقاوی، سفیر ایران در اسپانیا، در این دیدار با بیان اینکه کشور اسپانیا جزو کشورهای پیشتاز در زمینه پیوند اعضا، پیوند مغز استخوان و سلول‌‌های بنیادی است تصریح کرد: زمینه‌‌های مناسبی جهت تسریع و تسهیل مبادلات مالی برای امور بیماران صعب‌‌العلاج و تعاملات علمی-پژوهشی در کشور اسپانیا مهیاست.

همچنین دکتر امانوئل پوزادا، مدیر انستیتوی تحقیقات بیماران نادر اسپانیا، از تهیه اطلس و تدوین سند در حوزه بیماران نادر تقدیر کرد و خواستار گسترش تبادل اطلاعات و تجربیات علمی و پژوهشی در این حوزه شد.

گفتنی است در این نشست، هیئت مدیره فدراسیون دولتی بیماران اسپانیا (REDER)، شبکه بیماری‌‌های غیرقابل تشخیص(Alliance UND)، مرکز ثبت اطلاعات بیماری‌‌های نادر(SRDIC) و متخصصان اپیدمیولوژی بیمارستان دانشگاهی این کشور(Salud Carlos) و همچنین نمایندگان اتحادیه بیماری‌‌های نادر اروپا (EURORDIS) حضور داشتند.